Arnaldo Pérez Guerra: Chile: Gobierno y tribunales condenan a enfermos de fibrosis quística: «En Chile, mi hija va a morir» (II)

Desde el 1 de junio del 2001, el gobierno de Ricardo Lagos dispuso la entrega gratuita de tres medicamentos necesarios para los niños enfermos de fibrosis quística o mucoviscidosis. Se trata de Pulmozyne, Adek's y Ultrase, que significaban a los enfermos un costo de 800.000 pesos (1.200 dólares) mensuales. Lo que pareciera ser una gran noticia, no es tal.

Patricio Ossa Aránguiz -padre de Cony, de dos años, quien padece la grave enfermedad- afirma que: a ese beneficio sólo pueden acceder los usuarios de FONASA, y los que posean la tarjeta de gratuidad, antes llamada "de indigencia". Nada se ha hecho por implementar la infraestructura hospitalaria requerida y necesaria para aplicar los tratamientos. No existe en el país grupos multidisciplinarios de especialitas en la enfermedad, ni centros de referencia, ni un plan de manejo nacional, ni capacitación para médicos en el extranjero, entre otros.

El caso de Cony Ossa Quezada es sintomático de lo que ocurre en Chile con los llamados "enfermos catastróficos y terminales", y con la salud en general. Hoy, Cony tiene acceso a tres medicinas. Medicinas que sus padres debieron costear por más de un año, a duras penas. Y, sin embargo, sigue sufriendo graves retrocesos en su tratamiento, que la han tenido al borde de la muerte, al ser retirada del aislamiento en el que debiera permanecer, sufriendo continuos contagios al "compartir sala con enfermos respiratorios". Eso es sólo negligencia de los servicios de salud y del gobierno.

La Dra. Isabel Largo García es la única especialista en fibrosis quística de nuestro país y sus recomendaciones, sin embargo, no son escuchadas. Según las cifras que ella entrega, existirían unos dos mil casos, pero sólo un porcentaje mínimo recibe atención; los demás cargan con la enfermedad sin saberlo y mueren -como señala Patricio Ossa-, "sin siquiera saber por qué". La ayuda del gobierno es insuficiente: no basta.

¿Enfermedad mortal o negligencia?

La mucoviscidosis o fibrosis quística es hereditaria, progresiva y crónica. Su origen es genético, lo que debiera ayudar -si existieran todas las providencias desde los servicios de salud-, a prevenirla. La "producción anómala de secreciones espesas" termina por obstruir los órganos: en los pulmones se taponan bronquios y acumulan gérmenes que propiciarán infecciones: una tras otra. Se ven afectados el páncreas, intestinos, fosas nasales, hígado, la piel, etc. La secreción del sudor, que se hace rica en sales (electrolitos) y cloro, puede provocar fácil deshidratación. También da origen a úlceras gastroduodenales, engrosamiento de las glándulas salivales, trastornos hormonales, infertilidad, desnutrición severa, insuficiencia respiratoria, etc. Pero eso no es todo: el riesgo de los padres de un niño con fibrosis quística de tener otro niño enfermo es del 25%. Uno de cada 35 chilenos puede transmitir, sin saberlo, la grave enfermedad a sus hijos. Las personas de tez blanca se ven más afectadas por el mal: 1 por cada 2.500 nacidos vivos; los de tez negra (americanos): 1 por cada 17.000; mientras, los de tez amarilla (orientales) tienen una incidencia de 1 por cada 90.000.

Cada año, en Chile nacen 60 niños enfermos (1 por cada 3.400 nacidos vivos), y más de la mitad está condenado a morir sin siquiera ser diagnosticado. 40 niños mueren cada año. La edad promedio de vida de los enfermos en EE.UU., Europa y países desarrollados, es de 35-40 años.

En nuestro país sólo se diagnostica a un 25%. A menudo los síntomas son confundidos con los de otras enfermedades. ¿Cuántos niños han muerto de "bronconeumonía", "bronquitis", "neumonitis", etc., cuando en realidad padecían fibrosis quística?

Los lactantes presentan tos y sibilancias (silbidos) recurrentes o crónicos; retardo del crecimiento y neumonía recurrente; deposiciones abundantes y diarrea crónica; postración exagerada y fácil deshidratación; prolapso rectal e ictericia neonatal prolongada.

Se puede detectar la enfermedad haciendo un examen en la piel: el test del sudor. Pero, en Chile, ese test sólo es confiable en los hospitales Roberto del Río, Calvo Mackenna y Regional de Temuco; lo que es absolutamente insuficiente para diagnosticar los casos nuevos: mientras en países desarrollados se diagnostica bajo los 12 meses; en Chile, el rango se ubica entre los 2 y 4 años, un alto porcentaje en los 6, y la mayoría simplemente muere por no recibir la atención requerida.

En su trabajo, "Programa de atención de fibrosis quística", la doctora Largo García -pediatra especialista en enfermedades respiratorias y miembro de la Sociedad Latinoamericana de Fibrosis Quística- y el pediatra Armando Cruz señalan que la enfermedad afecta el sistema respiratorio, digestivo, reproductor, glándulas sudoríparas y exocrinas. Los niños enfermos sufren descompensaciones periódicas y deben ser tratados sistemáticamente. Incluso en situación estable, deben ingerir periódicamente entre 7 u 8 medicinas. Los hospitales desligan responsabilidades señalando que tienen pocas piezas para aislamiento, y que hay prioridades en cuanto a la gravedad de los pacientes. Patricio Ossa y Maritza Quezada Díaz -padres de Cony-, no son los únicos que han denunciado a la opinión pública, la deficiente atención y negligencia de las autoridades de salud. Marianela Luque -madre de Manoha-, señaló a El Metropolitano (www.elmetropolitano.cl), el año pasado, que debía viajar cada viernes -desde Calama a Antofagasta-, para obtener las medicinas: "Pero cuando ha caído en crisis tiene que compartir la sala con otros niños enfermos". Silvia, madre de Matías, afirmaba que "en las hospitalizaciones a uno le toca cualquier médico, que no sabe de la enfermedad y por eso se agravan los niños". Desde Antofagasta, Marisel, madre de Kelly, denunciaba, en el mismo periódico que "le encontraron una bacteria en el pulmón que puede terminar en bronconeumonía. La primera vez que fui a retirar los medicamentos a la farmacia me dijeron que tenían la mitad de una caja". (El Metropolitano. 29 de noviembre del 2001).

La fibrosis quística no es el único caso en que las autoridades actúan con negligencia. En diciembre del 2001, Carlos Leonel Sánchez, enfermo parapléjico, solicitó a la Corte de Apelaciones de Santiago "suspender de su cargo" a la entonces ministra de Salud, Michelle Bachelet, "por desacato a un dictamen judicial". Habían trascurrido tres meses desde que la Quinta Sala acogió el escrito donde solicitaba atención médica, pero no la había recibido, a pesar que la Corte ordenó que tenía derecho a "atención médica, farmacológica integral, preferente y gratuita". Ese es sólo uno de tantos casos reseñados por la prensa. Hay miles, incluyendo el famoso "cheque en garantía" -cheque en blanco solicitado en alguno hospitales y clínicas para atender a los pacientes, a pesar de ser ilegal-, que ocurren cada día. Los chilenos no tenemos derecho a enfermarnos. Peor aún si es una dolencia de las llamadas "catastróficas o terminales".

Cony tiene derecho a vivir

En junio del 2001, el Colegio de Enfermeras de Chile solicitó al ministro de Interior, José Miguel Insulza, "que gestionara las acciones necesarias que permitan a la pequeña Cony Ossa Quezada, trasladarse a algún centro especializado de atención y cuidados de la fibrosis quística, de los cuales existen varios en países de Europa. (...) Nuestra organización ha seguido de cerca este caso de profundo contenido humano y tiene el convencimiento que aún cuando las autoridades de Salud han implementado distintas medidas tendientes a paliar algunos de los innumerables problemas y situaciones asociadas a una enfermedad de la complejidad que tiene la fibrosis quística, dichas medidas sin duda resultan insuficientes si se comparan con los avances logrados en esta materia en otros países". Hasta hoy la solicitud no ha tenido eco en las autoridades.

La familia Ossa Quezada vivía en Linares cuando a Cony se le diagnosticó "bronconeumonía, coqueluche y bronquitis obstructiva", hasta que un médico finalmente descubrió que se trataba realmente de fibrosis quística. Fue trasladada de urgencia a Santiago y rescatada de la muerte gracias a la intervención de la Dra. Largo. De vuelta a Linares y por problemas económicos y de recursos hospitalarios, Cony se agravó: "Tengo una grabación en la que el director del hospital me dice que sólo podía gastar 180.000 pesos (270 dólares) en mi niña, en circunstancias de que debía gastar 700.000" (1.050 dólares). La familia realizó múltiples gestiones con las autoridades y envió cartas a la ministra de Salud, solicitando ayuda.

En agoto de 2000, se trasladaron a Santiago. Dos veces el padre de Cony se entrevistó con la ministra de Salud. La única respuesta que recibió fue: "No hay recursos".

Cuando se encadenó en la UNICEF fue apaleado por la policía. "Sólo trataba de salvar la vida de mi hija", señala. El escándalo llevó a las autoridades a organizar una ceremonia para informar "el pronto envío de un proyecto de ley que decretaba a la fibrosis quística enfermedad catastrófica", lo que aún no ocurre. Patricio Ossa interrumpió el discurso de la ministra, también allí fue reprimido.

En septiembre del 2000 solicitó formalmente audiencia al Presidente Ricardo Lagos. Cuatro meses después, envió una segunda solicitud. En enero de 2001-luego de cinco meses sin obtener respuesta satisfactoria-, ingresó a la Embajada de Dinamarca para solicitar "asilo humanitario": "Cuando el gobierno de Dinamarca estaba tramitando el asilo -tengo documentos que así lo demuestran-, las autoridades chilenas presionaron para que lo rechazaran, comprometiéndose, además, a tomar en sus manos la solución del problema. Con ese engaño fuimos sacados de la Embajada. No deberíamos haber salido de allí, pero creímos en el gobierno de Lagos que, finalmente, nos engañó".

"El gobierno presionó a la justicia"

El 17 de octubre del 2001, la familia Ossa Quezada interpuso un recurso de protección a favor de Cony, que fue rechazado por los tribunales el viernes 11 de enero de este año. Patricio Ossa señala: "Ese fallo condena a mi hija a morir. Es vergonzoso lo que ocurre en este país. A Cony la han puesto en salas con otros niños que padecen enfermedades infecciosas, contraviniendo las indicaciones de la especialista. Ella no va a sanar, pero podría vivir si tuviera la atención que necesita, y recuperarse del reflujo, que es operable. El gobierno anunció que catalogaría como catastrófica la fibrosis quística, pero fue otro engaño. Catalogar no es lo mismo que decretar. Significó rebajar sólo en un 30% los impuestos a los medicamentos. Hoy el Estado está otorgando 3 medicinas, pero esa medida no incluye a todos los niños. Cony necesita, además, una dieta hipercalórica". Durante casi un año Cony se debió alimentar por sonda, pues sus padres no tenían los recursos para comprar un medicamento que debería haber tomado diariamente: "En una oportunidad Cony permaneció más de dos meses hospitalizada, porque se reinfectó en el hospital, al no permanecer aislada".

El fallo de los tribunales de justicia es vergonzoso. El gobierno presionó para obtener una resolución a su medida, pero además, desligó responsabilidades señalando que son los hospitales los encargados de la atención de salud. El informe entregado por el ex ministro Álvaro García -por instrucciones del Presidente Ricardo Lagos-, señala entre otras cosas la improcedencia del recurso de protección, porque se pretende afectar atribuciones privativas del Ejecutivo. Advierte que nadie, fuera del Presidente de la República, puede determinar cuántos recursos y en qué sentido ellos serán gastados, y que el recurso de protección no podía obligar al Ejecutivo a enviar una modificación presupuestaria, lo que se debería hacer, si era acogido. Dice textual: "La atención, integral, preferente y gratuita de todas las patologías catastróficas, implica que deberán dejar de hacerse más casas, más carreteras, más puentes, más escuelas, etc. El derecho a la vida no significa solamente atención de salud, implica que esa vida sea digna. El estado entonces debe velar porque ello sea así".

"Es una vergüenza -añade Patricio Ossa-, y demuestra la calidad moral de las autoridades y gobernantes".